突発性難聴治療記 戦う?お耳さま、私の場合

2018年2月に発症。治療法が確立されていない突発性難聴。迷ってばかりの治療記です。

【発症121日〜123日目】突発性難聴と宮崎大学医学部附属病院

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アミドトリゾアート療法

耳鼻咽喉科 | 宮崎大学医学部附属病院

突発性難聴に対するアミドトリゾアート療法 | 宮崎大学医学部附属病院

   最初はメールで、問い合わせようと思ったのですが、焦っていますし、返信も、いつになるかわからないという不安から、電話で問い合わせることにしました。

土曜の午後遅くに思いついて、間が悪いです(ーー;)月曜日に病院へ電話をしてみます。

   午前中は診察で忙しい時間帯だし、コールセンターはあるのかな?無かったら看護師さんが出るのかな?忙しいよね?先生に繋いでもらえないかも?とごちゃごちゃ考えて、結局14時過ぎに電話をしました。アミドトリゾアート療法の申し込みをしたい旨、お伝えしましたら、看護師さんから、先生に代わって頂けました。

アミドトリゾアート療法申込み手順
対象者は以下の4項目に該当する方です
 1. 難聴が起こった日時と場所(起床時を含む)が明確であること
 2. 発症時に、回転性のメマイを伴わず、現在でも40dB以上の聴力損失があること
 3. 誘因と思われる身体的不調や、他の疾患による難聴が無いこと
 4. 他院でのステロイドによる治療が無効であったこと・検査成績などが記入されている紹介状があること

 

まず、上記に該当するかの確認がありました。

私の場合、発症日時はハッキリしていて、浮動性の軽いめまいだった事と、3ヶ月検診では、4分法で60dBでしたので、1〜3は該当になったようでした。4の紹介状については、後から触れます。

   今までの聴力変化の状況や、現在は、上頸神経節ブロック注射をしていること、発症してから、4ヶ月経つことなどを伝えました。

「4ヶ月ですか〜(; ̄ェ ̄)大分時間が経ってますね〜、どうかな〜?」

しばしの沈黙があり

「こ、これは、お断りされるのか( ̄д ̄;)?」

と緊張が走り「ハッ!!」として、断られている場合ではないし!!!

「もう崖っぷちだし、出来ることがありません。どうか、どうかお願いします!!」

と頼み込みました。強引な患者です(−_−;)必死な形相が電話越しに見えたのか、ぎりぎり治験のデータになると判断して頂いたのか、アミドトリゾアート療法を受けられることになりました(>人<;)

ステロイド無反応の突発性難聴に対するアミドトリゾアートの臨床効果|関連する治験情報【臨床研究情報ポータルサイト】

今、調べてみましたら、発症から1ヶ月以上は、除外基準の中に入っていますね( ̄O ̄;)

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その後、治療の大まかな流れついてのお話や、治療にかかる費用(私が負担する費用)、1〜2週間毎日、土日も含めて、病院に通うことになる、などの説明を受けました。

私「先生、青雲荘を利用したいのですが。」

先生「青雲荘?ちょっと待ってね‥‥‥‥‥(保留🎶)‥‥‥‥‥‥ぁぁ、もうありません。」

私「患者さんが多くて、お部屋がもう無いのですか?⤵️」

ホテルとか取ると費用がかかるなぁ( ̄O ̄;)

私「日をずらせば、お部屋は空きますでしょうか。」

先生「いや、そうじゃなくて、青雲荘自体取り壊されて無いのですよ。HPの情報が古くてごめんね。」

※学内の宿泊施設青雲荘(1泊・朝食付き:2~3千円)に、泊めて頂こうと思っていましたが、現在は青雲荘の建物は無いそうです。

   こ、これは、どうやって病院へ通うのか、土地勘は全く無いし、調べないと‥。思った以上に大変そう。費用も時間もかかりそうです(;´Д`A
紹介状

   4の紹介状については、今は、入院していた病院へは通っていないし、あの先生に、紹介状を頼むのは、絶対にイヤです(´・ω・`)

失礼かと思ったのですが、前に行けなかった、京◯大学病院宛の、検査成績などが記入されている紹介状があるので、それでも大丈夫かお聞きしました。
先生は、大分困っていらしたのですが、高濃度ビタミンC点滴を受けているのが、耳鼻咽喉科なので、そちらの先生からの紹介状と、京◯大学病院宛の紹介状を併せて持って行く、ということで落ち着きました。

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   高濃度ビタミンC点滴を、開業医の耳鼻咽喉科で受けていますが、こちらの先生も、突発性難聴には興味はなく、一応診察いただいたのですが、素っ気ないものでした。沢山いらっしゃる看護師さんの動きが止まり、診察室の空気は冷たく、先生には、もう出来ることはない、と言われ、突発性難聴に高濃度ビタミンC点滴って、聞いたことないよ?とも言われました。

   耳鼻科だけど、美容目的や、ガン治療の為に、高濃度ビタミンC点滴のメニューを、置いておられるそうです。それだけニーズがあるんですね。とりあえずどこよりも安価なので、今は、高濃度ビタミンC点滴のみで、お世話になっている状況です。

   
そやけど、そんな診察状況で、紹介状って書いて貰えるのかな(・ω・`)❓
大いに疑問で不安でしたが、先生に、アミドトリゾアート療法を受けたいので、紹介状を書いて頂けませんか、とお願いした所、すぐに宮崎大学医学部付属病院のHPで確認して下さって「こんなんあるんやな、こんな遠くまで行くの?」と言われてしまいましたが、紹介状を書いて貰えました。中には何が書いてあるんだろう‥‥。

アミドトリゾアート療法については、一部の地域で試されている治療法ですし、ご存知なかったですが、

でも、紹介状書いて下さり感謝です(>人<)

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   私は、ペットロスが原因でパニックが酷くなり、1年以上、最低限の家事しかしていません。それに続いて、突発性難聴で病院通いばかり。治療期間を入れると1年半、せいぜい週に1〜2回しか、食事を作っていません。夫は料理を作るのが苦手で、埃にも、黙って埋もれているタイプです。一人暮らしが長かったので、ひと通りは何でもやります。私はまた尋ねました。

私「何食べて暮らしてるの?」

夫「何かテキトーに。」

この人(私のことです)こんな状態やしな、と思っているみたいです。そこに、更に驚きの相談が。

私「宮崎へ、突発性難聴の治療に行きたいんやけど。」

夫「宮崎ってどこ?」

近くにそんな地名の所あったかな?という様子です。

私「宮崎県。」

夫「!?!?宮崎って宮崎県のことなん(・Д・)!?!?」

ですよね❓

そりゃそうなりますわね❓

私もビックリしていますよ。

私「遠いんやけど、行きたい( ̄◇ ̄;)」

夫「ええーー」

いや、ごもっともです。

かくかくしかじか、今までの流れを説明しました。

夫「ぅうーーん、」

ちょっと考えていましたが、

夫「行きたいんやろ?」

止める事は出来ないし、わかった、という様子です。ゴメンね。迷惑と心配かけ続けてます。

発症121日目  宮崎大学医学部付属病院へ電話(治療はお休み)
発症122日目  上頸神経節ブロック注射57本目
発症123日目  高濃度ビタミンC点滴14本目(耳鼻科の先生に紹介状を書いていただく。)

紹介状が準備出来たことを、明日連絡します。いつから伺うか、決める予定です。